Когда речь заходит о паллиативной помощи ребенку, его родители испытывают жесточайший стресс. Ведь это означает, что возможности медицины исчерпаны, и выздоровление невозможно. Однако если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Для того и существует паллиативная помощь — чтобы в конце жизни ни у кого не было боли, страха и одиночества. А еще, чтобы семья не оставалась один на один со своей бедой.

Поэтому, несмотря на переживания и растерянность, родителям очень важно оформить все правильно — от этого будет зависеть, получит ли ребенок вовремя обезболивание, респираторную поддержку или другую помощь, чтобы снять мучительные симптомы, а также поддержат ли семью психологи и социальные службы.

Пошаговая инструкция родителям паллиативного ребенка, что делать, куда обращаться и какая помощь им положена по закону:

Шаг 1. Получение медицинского заключения о том, что ребенок нуждается в паллиативной помощи.

Такое заключение выдает врачебная комиссия медицинской организации, в которой наблюдают и лечат ребенка — больница или поликлиника. Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи рекомендует включать в состав врачебной комиссии.

Шаг 2. Получение паллиативной медицинской помощи.

Если ребенок находится дома

В этом случае первичную медицинскую паллиативную помощь ему будут оказывать в поликлинике. Первичный осмотр обязаны провести в течение двух рабочих дней после выписки ребенка из стационара.

Шаг 3. Получение медицинских изделий для использования на дому

По закону детям предоставляются медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому. Их перечень утвержден приказом Минздрава РФ от 31 мая 2019 г. N 348н.

Шаг 4. Взаимодействие с организациями социального обслуживания

Если семье, где есть паллиативный ребенок, нужна социальная поддержка (например, помощь соцработника), медицинская организация, в которой принято решение об оказании ребенку паллиативной помощи, должна проинформировать родителей (или законных представителей):

о перечне социальных услуг, которые предоставляются в их регионе,

о порядке и условиях предоставления социальных услуг,

об адресах и контактных телефонах организаций социальной защиты населения, где эти услуги можно получить.